Go4Róan actie (2013) beëindigd





In een open brief bedankt de familie
iedereen die heeft bijgedragen of
meegewerkt aan hun actie voor Róan.

————
Drachten, januari 2019

Lieve allemaal,

Alweer of nog maar 5 jaar geleden gingen wij als gezin door een enorm roerige tijd. 2013, Het jaar waarin we veel voor de kiezen kregen door de ziekte van Róan. Ook het jaar waarin is gebleken dat er veel mensen met ons begaan waren. Wat waren we blij dat er geen (financiële) beperkingen meer waren om voor nabehandeling een half jaar naar Amerika te gaan. Helaas is het niet gelopen zoals we hadden gehoopt, en moesten we al binnen 4 dagen afscheid nemen van onze kameraad en lieve zoon.

Het geld dat bijeen was gebracht om ons in Amerika te brengen en houden gedurende een half jaar, is voor een heel groot deel niet door ons gebruikt.

In de statuten van de stichting Go4Roan, hebben we bij oprichting laten vastleggen dat geld dat om wat voor reden dan ook over zou blijven, zou worden verdeeld onder verschillende goede doelen. Allen gerelateerd aan kinderkanker.
De verschillende doelen en donaties hieronder op een rij :
– Vereniging ouders kinderen met kanker (VOKK) €5.000
– Villa Joep, stichting voor onderzoek naar en informatie geven over neuroblastoom €30.000
– Kubaclub, vereniging die gezinnen ondersteunt van kinderen welke naar Amerika moesten €10.000
– Ramon scoort tegen kanker, vereniging die gezinnen probeert te ondersteunen die even wat krap bij kas zitten door de ziekte van hun kind. €5.000
– Prinses Maxima Centrum € 56.321,38

Over deze laatste donatie willen we u graag nog één en ander vertellen. De opzet van het Prinses Maxima Centrum is zo uniek dat het zelfs wereldwijd aandacht krijgt. Wat is er dan zo bijzonder aan denkt u wellicht.
Het unieke van dit behandelcentrum is dat het is opgezet door ouders en professionals. Om zo tot kwalitatief goede zorg te komen. De patiënten zijn uiteindelijk degenen waar het om draait. Ook zij hebben inspraak in bijvoorbeeld inrichting van de verschillende ruimtes in het centrum.

Nog unieker is de manier van samenwerken tussen verschillende disciplines. Om een beeld te kunnen scheppen van hoe het was ten opzichte van hoe het nu is een korte beschrijving daarvan.
Voorheen was het zo dat wanneer er weefsel onderzoek gedaan moest worden bij een patiënt, er weefsel afgenomen werd. Dat moest worden opgestuurd en kostte een paar dagen. Hierna moest het door de anatoom patholoog worden beoordeeld. Dan moest deze verslag uitbrengen aan de specialisten die de patiënt behandelden. Ook hier ging weer tijd overheen. Naast alle extra administratie die het opsturen van weefsel met zich meebracht wat ook de nodige tijd kost.

Nu zitten specialisten, onderzoekers, en andere disciplines op dezelfde gang in het ziekenhuis. Elk met hun eigen specialisatie in de verschillende types kinderkanker die er zijn. Wanneer er weefsel onderzoek gedaan moet worden vindt dit allemaal intern plaats. Er is zelfs een weefselbank in het gebouw. U kunt zich voorstellen dat dit enorme tijdwinst oplevert. En nog een neveneffect die belangrijk is te noemen: Wanneer een onderzoeker, arts of andere specialist iets ontdekt over bijvoorbeeld kinderleukemie wordt dit ook gedeeld met specialisten die zich hebben gespecialiseerd op bijvoorbeeld Neuroblastoom bij kinderen. Zo ontstaat er dus een groter effect op de ontdekkingen die worden gedaan. Kennis delen is nu veel effectiever. Niet meer ieder op zijn eigen gebied, maar samen tegen kanker!

En gelukkig hoeven de gezinnen niet meer naar Amerika om de immunotherapie te krijgen. Ook dat wordt nu in het Prinses Maxima Centrum gedaan.

Voor wat betreft het onderzoek en de behandeling van neuroblastoom waar Róan en vele andere kinderen aan overleden zijn, loopt het allemaal nog niet zo makkelijk. Neuroblastoom is een bijzonder moeilijk te bestrijden kanker. Om nieuwe manieren te vinden om deze ziekte te bestrijden is nog veel weefselonderzoek nodig. En onderzoek kost tijd en geld. Daarom hebben wij samen met het bestuur van de stichting besloten deze laatste donatie aan het Prinses Maxima Centrum te doen ten behoeve van onderzoek.

Na deze laatste donatie is al het geld wat nog op de rekening van de stichting stond uitgegeven. Dit maakt dat de stichting haar taak vervuld heeft en per direct kan worden opgeheven. Wij als ouders zijn heel erg blij met alles wat het bestuur voor ons en Róan heeft gedaan. [klik hier voor meer informatie over de laatste donatie, red]
We willen namens deze weg iedereen voor een laatste keer bedanken voor alle betrokkenheid die er rondom het ziek zijn en overlijden van Róan was maar ook nog in de afgelopen jaren is geweest. We kijken terug op een intens emotionele periode maar zijn tegelijkertijd ook dankbaar voor alle liefde die er is getoond.
Met ons gaat het naar omstandigheden goed. We hebben de draad opgepakt waarbij Róan altijd een onderdeel van het gezin zal zijn. Hij heeft zijn plek in onze harten en zal daar altijd zijn. Dag kanjer. ♥

Romke en Corinda, Femke, Nynke en Aron van der Wal

===============

Onze vrijwilliger Sape van der Wal deelde in het kader van deze actie nog het volgende:

Maart 2013/december 2013/december 2018

Bijlage met informatie tijdens ons bezoek aan het Maxima ziekenhuis in 2018.

Plotseling staat je leven op de kop als de diagnose kinderkanker is. Je komt in een trein terecht die niet meer te stoppen is. Alles is nieuw. Wat is het dan prachtig dat hier in het Maxima ziekenhuis een speciale ruimte gemaakt is voor ouders en kinderen om te zien wat er allemaal in een behandel traject op je af komt. Kinderen kunnen b.v. zelf in een scan gaan zitten, of met een microscoop kwade en goede cellen bekijken. Ook zien ze met welke middelen er behandelingen uitgevoerd worden.
Ook prachtig is om te zien in afwijking van wat wij hebben meegemaakt dat je direct in een speciale ruimte vlakbij de kamers waarin de kinderen worden verpleegd in de buitenlucht kan zitten zonder dat je eerst via lange gangen en liften moet lopen. Nog een prachtig element is dat Het Maxima ziekenhuis een grote speelruimte heeft waar de kinderen vanuit hun kamers op uit kijken.
Er is ook aandacht in een speciale ruimte dat je als familie je gevoelens kan uiten middels muziek en zingen.

En als je binnen komt in het ziekenhuis vanuit de parkeergarage, dan kom je in gangen waarin de natuur een rol speelt.
Ook belangrijk is dat het behandelcentra via een lange bovengrondse gang direct naar het ziekenhuis kan om operaties uit te voeren in kamers waarvan zij eigenaar zijn. Men hoeft geen gebruik te maken van liften, trappen v.w.d.betreft. De operaties worden door de eigen oncologen uitgevoerd.

De nabehandeling die in 2013 nog in Amerika moest plaats vinden hoeft nu niet meer. Dit kan nu allemaal in het Maxima ziekenhuis. Wat voor de ouders, familie en vrienden een groot voordeel is. Het Maxima ziekenhuis is vanuit Utrecht leidend naar alle andere behandelcentra in Nederland, zij kijken op afstand mee. Dit is een jarenlange discussie geweest maar uiteindelijk heeft de realiteit het gewonnen van het eigen ik v.w.b. mijn ziekenhuis zit in b.v. Rotterdam. Nee alle expertise en informatie zit nu op 1 plaats en van daaruit kan men optimaal de patientjes helpen. De entree hal is gemaakt door een architect die ook schoolgebouwen heeft gebouwd. Dit houdt in dat deze transparant en open is en dat je van boven naar beneden kan kijken om je familie uit te zwaaien of op te vangen. Alle weefsel van een patiënt is opgeslagen in een databank en kan later gebruikt worden om eventueel een vergelijk te bekijken, of om nieuw onderzoek te doen. Zo probeert men door voortschrijdend inzicht steeds beter inzicht te krijgen waarom de kanker op een bepaalde manier zich ontwikkelt of tot afbraak komt. Maar er is nog een lange weg te gaan.

De grote voordelen van dit behandelcentrum is dat de ouders voor 50% en de artsen voor 50% eigenaar zijn. Degene die ons heeft begeleid is moeder van een overleden kind en zij doet met liefde aan fondswerving. We mochten ook nog een ontmoeting hebben met de behandelende arts die destijds Róan heeft behandeld. Dat dit allemaal was geregeld en dat dit kon, hebben we als bijzonder ervaren.

Nogmaals dank ook voor de steun tijdens de Wampex door ons gehouden vanuit de voetbal kantine te Broeksterwoude in november en december 2013.
Het blijven ook tere dingen voor de familie en jullie in mijn geboorteplaats De Valom en Broeksterwoude en omgeving.
Het meeleven was intens tijdens acties gehouden door jullie.

Met vriendelijke groeten.
Sape v.d. Wal

 

Bladwijzer de permalink.

Reacties zijn gesloten.